عاقا یه سوال اینا از اول اینجورین یا تو سن خاصی بروز میکنه? اگه اولی ،عجب استقامتی خودشو به این سن رسونده h34r-smiley:
تارا من سوپ دوس ندارم ...................هر دفم مامانم میپزه منو کچل میکنه هی به خوردم میده..............:tsimuzpzwoap1t9y3o7
بچه ها من الان متوجه شدم یکی از همکلاسیای ابتداییم این سندرم و داشت...با این توضیحاتی که اقا سینا داداش گذاشتن...یهویی به ذهنم رسید
خیلی لاغر
انگشتان عنکبوتی
مفاصل شل
عینکی هم بود
دندوناش هم ارتودنسی بود
یادمه یه بار اومد بهم درمورد اینکه بچه های ک.ل.ا.س مسخره ش میکردن گفت.... اومدم خونه کلی گریه کردم:sad:
ان شالله الان هرجا هست سلامت باشه
نازی...:tsimuzpzwoap1t9y3o7
مهنا این بیماری درمان نداره بیشتر روی پیشگیری و اداره علائم متمرکزه...
برای اداره بینایی= معاینات مداوم ،تصحیح جابه جایی عدسی
برای اداره ارتوپدی= جراحی اسکلیوز ( ترمیم بد شکلی قفسه سینه به خاطر زیبایی میباشد )/ در مان فیزیکی هم میتونه ناپایداری مفاصل رو حبران کنه
اداره قلبی - غروقی= ترکیبی از درمان های دارویی و جراحی
سلام منم اومدم به اولی دیر رسیدم اما برای دومین عکس آماده ام:4d564ad6:
عقب ماندگی ذهنی
مشکلات تنفسی