آخرین وضعیت لایحه اجباری شدن مشاوره ژنتیک

mj1919

New member
آخرین وضعیت لایحه اجباری شدن مشاوره ژنتیک

لایحه اجباری شدن مشاوره ژنتیک و روانشناسی که قرار بود در روزهای پایانی سال 91 به تصویب هیئت دولت برسد، با کمی تأخیر در روزهای آتی مورد بررسی قرار خواهد گرفت.

به گزارش مهرخانه، زهرا سجادی گفت: این لایحه اسفند ماه سال گذشته برای بررسی ابعاد حقوقی به معاونت حقوقی ریاست جمهوری تقدیم شد و قرار بود پیش از پایان سال نتیجه این بررسی توسط دکتر بداغی در اختیار مرکز امور زنان قرار گیرد ولی این مسئله تحقق پیدا نکرد.

معاون امور خانواده مرکز امور زنان و خانواده ریاست جمهوری ادامه داد: البته دکتر بداغی نتایج بررسی هایشان را در عرض چند روز آینده در اختیار ما قرار خواهند داد و سریعاً جلسه بررسی این لایحه تشکیل خواهد شد.

DNATree.jpg



سجادی خاطرنشان کرد: وزارت کار لایحه‌ اجباری شدن مشاوره ژنتیک و روانشناختی را به کمیسیون فرهنگی دولت ارائه داد و دولت، مرکز امور زنان و خانواده ریاست جمهوری را مسئول برگزاری جلسات میان دستگاه‌ های مختلف مربوط به این لایحه مانند وزارتخانه ‌های دادگستری، تعان، کار و رفاه اجتماعی، ورزش و جوانان و سازمان بهزیستی کرد و نتایج این جلسات به کمیسیون فرهنگی دولت ارائه شده است.

معاونت امور خانواده مرکز خاطرنشان کرد: مرکز امور زنان چندین نشست را با دستگاه‌ های مرتبط برگزار کرد و به این نتیجه رسید که اجرای مشاوره ژنتیک و روانشناختی به عهده کدام دستگاه ‌ها گذاشته شود و تا پایان سال نظر خود را در این زمینه به کمیسیون اصلی فرهنگی دولت ارائه می ‌دهیم.

counselor01.jpg



لازم به ذکر است پیشنهاد لایحه ضرورت اجباری شدن آزمایش ژنتیک و مشاوره روانشناختی پیش از ازدواج به این دلیل از سوی وزارت کار و رفاه اجتماعی، ارائه شده است که سازمان بهزیستی زیر نظر وزارت کار و رفاه اجتماعی فعالیت می‌کند، لذا این وزارتخانه لایحه مذکور را ارائه کرد.

منبع:
آخرین وضعیت لایحه اجباری شدن مشاوره ژنتیک - Tabnak.IR | تابناك


تولد سالانه 1400 ناشنوای عمیق در کشور

به گزارش ایسنا، در ادامه این نشست اکبراوغلی متخصص مشاوره ژنتیک سازمان بهزیستی اعلام کرد: اگر هزینه ارائه خدمات و کل هزینه سالیانه که صرف یک معلول می‌شود را در نظر بگیریم و پرداخت کنیم، حداقل 12.5 برابر در هزینه‌های یک معلول صرفه‌جویی می‌شود.

وی با اشاره به اینکه 1400 ناشنوای عمیق در سال متولد می‌شوند، در مورد اجباری شدن مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج، بیان کرد: ازدواج‌های فامیلی در کشور بسیار زیاد است و باید این مشاوره اجباری شود، چرا که خطر در ازدواج‌های فامیلی برای کودکان بسیار بیشتر از ازدواج‌ با افراد غریبه است.

AVN_DEAF_103055f.jpg



اکبراوغلی در پایان این نشست به راه‌اندازی "شبکه مشاوره ژنتیک‌" از سال 76 خبر داد و گفت: این شبکه از 9 استان که شرایط بهتری داشتند، فعالیت خود را شروع کرد و باید با توجه با ایجاد بنیادها، این روند را روز به روز افزایش دهیم و به آن توجه کنیم.

منبع:
ایسنا - تولد سالانه 1400 ناشنوای عمیق در کشور
 

laeya

New member
اميدوارم هرچه زودتر اين طرح تصويب بشه. تصويب اين طرح به نفع همه افراد جامعه است.
 

kian

New member
دوست عزیز mj1919 اگه به تاپیک زیر یه سر بزنید!!
http://olumpezeshki.ir/forum/thread2678-3.html
..تاپیک #26
متوجه میشید که پیرو ارایه این طرح عده ای از دوستان و اساتید بزرگواری به صورت مستمر در تلاش بودن.. اما متسفانه هنوز هم در تصویب کلیات طرح و اینکه در نهایت اجرای بخشهای مشاوره و آزمایشگاه که بر عهده سازمان بهزیستی و شبکه بهداشت و درمان میباشد و به چه نحوی خواهد بود!!.. هیچ ئچیز مشخص نیست ..
با توجه به اینکه بهزیستی مجری مراکز مشاوره دولتی و خصوصی میباشد و .. خود شبکه بهداشت و آموزش هم دارای مراکز پیش ازدواج!!!و از همه مهمتر مراکز آزمایشگاهی!!! فعلا دعوا فقط بر سر اینه که کی تنها اجرا کننده باشه!!
متاسفانه هم در مراکز بهزیستی و هم بهداشت افراد غیر متخصص و کارشناس نسبت به آموزش و ارائیه مشاوره مشغول هستند و این امر در صورتی اجرا میگردد که فارغ تحصیلان گرایشهای ژنتیک که سواد آکادمیک دارا میباشند در اولویت بندی برای گزراندن دوره های مشاوره ژنتیک که از طرف سازمان بهزیستی هرساله برگزار میگردد!!! بهد از پزشک عمومی /مامایی و پرستاری در اولویت 4قرار داره!!!
و از همه غیر کارشناسی تر حضور کارشناسان بهداشت خانواده!!! در مراکز و خانه های بهداشت وابسته به آموزش و درمان برای مشاوره است....
..
در هر حال اگر این طرح به صورت استاندارد و تشکیل مراکز تخصصی در هر مرکز استان با حضور آزمایشگاههای تابعه و کارشناسان و پزشکان متخصص در گرایش مشاوره و ژنتیک اجرا بشه انوقت میشه امیدی به اجرای درست پیشگیری و کنترل معلولیتها و سایر غربالگری های مربوط به بیماری های ارثی داشت در غیر این صورت تنها آبراهه دیگری برای اتلاف سرمایه های بودجه گزاری و انسانی خواهد بود!!! و نه تنها پیشگیری انجام نخواهد شد بلکه بدلیل اشتباهات کارشناسی هرروز تعداد بیماران بیشتر هم خواهد شد!!
 
آخرین ویرایش:

mj1919

New member
دوست عزیز mj1919 اگه به تاپیک زیر یه سر بزنید!!
http://olumpezeshki.ir/forum/thread2678-3.html
..تاپیک #26
متوجه میشید که پیرو ارایه این طرح عده ای از دوستان و اساتید بزرگواری به صورت مستمر در تلاش بودن.. اما متسفانه هنوز هم در تصویب کلیات طرح و اینکه در نهایت اجرای بخشهای مشاوره و آزمایشگاه که بر عهده سازمان بهزیستی و شبکه بهداشت و درمان میباشد و به چه نحوی خواهد بود!!.. هیچ ئچیز مشخص نیست ..
با توجه به اینکه بهزیستی مجری مراکز مشاوره دولتی و خصوصی میباشد و .. خود شبکه بهداشت و آموزش هم دارای مراکز پیش ازدواج!!!و از همه مهمتر مراکز آزمایشگاهی!!! فعلا دعوا فقط بر سر اینه که کی تنها اجرا کننده باشه!!
متاسفانه هم در مراکز بهزیستی و هم بهداشت افراد غیر متخصص و کارشناس نسبت به آموزش و ارائیه مشاوره مشغول هستند و این امر در صورتی اجرا میگردد که فارغ تحصیلان گرایشهای ژنتیک که سواد آکادمیک دارا میباشند در اولویت بندی برای گزراندن دوره های مشاوره ژنتیک که از طرف سازمان بهزیستی هرساله برگزار میگردد!!! بهد از پزشک عمومی /مامایی و پرستاری در اولویت 4قرار داره!!!
و از همه غیر کارشناسی تر حضور کارشناسان بهداشت خانواده!!! در مراکز و خانه های بهداشت وابسته به آموزش و درمان برای مشاوره است....
..
در هر حال اگر این طرح به صورت استاندارد و تشکیل مراکز تخصصی در هر مرکز استان با حضور آزمایشگاههای تابعه و کارشناسان و پزشکان متخصص در گرایش مشاوره و ژنتیک اجرا بشه انوقت میشه امیدی به اجرای درست پیشگیری و کنترل معلولیتها و سایر غربالگری های مربوط به بیماری های ارثی داشت در غیر این صورت تنها آبراهه دیگری برای اتلاف سرمایه های بودجه گزاری و انسانی خواهد بود!!! و نه تنها پیشگیری انجام نخواهد شد بلکه بدلیل اشتباهات کارشناسی هرروز تعداد بیماران بیشتر هم خواهد شد!!

ممنون کیان عزیز
متاسفانه این درگیری بین بهداشت و بهزیستی، برای پول و هزاران دلیل دیگر است، که بیماران معلول، آخرین اونهاست.
اینم آخرین مصاحبه ی دکتر زینلی (صاحب آزمایشگاه معروف ژنتیک پزشکی)

ايسنا| رييس شبكه پزشكي مولكولي كشور با بيان اينكه در حال حاضر زيرساخت هاي موجود براي همگاني شدن انجام مشاوره هاي ژنتيك قبل از ازدواج در وزارت بهداشت فراهم است، اظهار كرد: «اميدوار هستيم اين اتفاق با تامين هزينه ها از سوي وزارت بهداشت محقق شود.»دكتر سيروس زينلي با اشاره به لايحه پيشنهادي وزارت تعاون، كار و رفاه اجتماعي به كميسيون فرهنگي دولت براي «اجباري شدن مشاوره ژنتيك» عنوان كرد: «سازمان بهزيستي حق ورود به مسائل تخصصي پزشكي نظير انجام مشاوره ژنتيك قبل از ازدواج را ندارد. البته طرح اين موضوع از سوي وزارت تعاون دليل بر اين نيست كه وزارت بهداشت به اين امر ورود نكند.»رييس شبكه پزشكي مولكولي كشور با بيان اينكه در حال حاضر بيماري هايي نظير تالاسمي و پي.كي.يو غربالگري مي شوند، اظهار كرد: «بر همين اساس تمام زوج هاي جوان آزمايش تشخيصي براي بيماري تالاسمي را پيش از ازدواج انجام دهند. در اين صورت صرف چند دقيقه زمان بيشتر براي انجام مشاوره و غربالگري بيماري هاي ديگر مشكل ساز نيست.»وي با بيان اينكه در تمام استان هاي كشور مراكز و آزمايشگاه هاي تشخيصي مشغول ارائه خدمت به مردم هستند، اظهار كرد: «اگر سازمان بهزيستي بخواهد اين مشاوره ها را اجباري كند بايد صدها مركز و آزمايشگاه ايجاد كند. اگر هم بخواهد از طريق مراكز خصوصي اقدام به اين امر كند، بايد هزينه هاي تحميلي آن را خانواده ها بپردازند. در واقع مي توان گفت بهزيستي زيرساخت هاي موجود براي اجراي اين طرح را ندارد.»نايب رييس انجمن ژنتيك پزشكي كشور با بيان اينكه انجام مشاوره هاي ژنتيك بر ضرورت پيشگيري از بيماري ها تاكيد دارد، درباره هزينه هاي سنگين انجام تست هاي ژنتيك گفت: «براي بيش از 97 درصد از زوجين نيازي نيست كه به آزمايشگاه مراجعه و تست ژنتيك انجام دهند.»


انشالله که حل بشه.
 

negar62

New member
کاش بچه های ژنتیک ( انسانی - پزشکی ) همه با هم نامه اعتراضی به وزارت بزنن و این قضیه دادن مجوز رو به غیر متخصصین و کارشناسان ارشد ژنتیک رو پیگیری کنن . متاسفانه به سایت های بهزیستی که سر می زنین متوجه میشین که توی گرفتن مجوز برای تاسیس مرکز مشاوره ژنتیک رشته ما توی اولویت هایی بعد از متخصصین اطفال و زنان و پزشک عمومی و کارشناسی ارشد مامایی و پرستاری قرار داره !
 

kian

New member
کاش بچه های ژنتیک ( انسانی - پزشکی ) همه با هم نامه اعتراضی به وزارت بزنن و این قضیه دادن مجوز رو به غیر متخصصین و کارشناسان ارشد ژنتیک رو پیگیری کنن . متاسفانه به سایت های بهزیستی که سر می زنین متوجه میشین که توی گرفتن مجوز برای تاسیس مرکز مشاوره ژنتیک رشته ما توی اولویت هایی بعد از متخصصین اطفال و زنان و پزشک عمومی و کارشناسی ارشد مامایی و پرستاری قرار داره !
...
بله .. و ما هم قراربود همین کارو کنیم اما!!! متسفانه بعد از 2سال در انواع و اقصام انجمنها پیام دادن دنبال امضاء پای نامه اعتراض فقط تعدادی از دوستان نزدیک و همدانشگاهیانشون کمک کردند!! و نماینده مجلسی هم که ما نامه رو بهشون دادیم و قراره به ما کمک کنن!! عرض کردن که باید اساتید و اعضاء هیئتهای علمی و سندیکای آزمایشگاه ژنتیک پزشکی اقدام کنن که ایشان هم معلومه این کار رو نمیکنن!!!
 

negar62

New member
...
بله .. و ما هم قراربود همین کارو کنیم اما!!! متسفانه بعد از 2سال در انواع و اقصام انجمنها پیام دادن دنبال امضاء پای نامه اعتراض فقط تعدادی از دوستان نزدیک و همدانشگاهیانشون کمک کردند!! و نماینده مجلسی هم که ما نامه رو بهشون دادیم و قراره به ما کمک کنن!! عرض کردن که باید اساتید و اعضاء هیئتهای علمی و سندیکای آزمایشگاه ژنتیک پزشکی اقدام کنن که ایشان هم معلومه این کار رو نمیکنن!!!

آقا کیان اگه بچه های ورودی جدید ارشد هم توی هر دانشگاه که فکر کنم تقریبأ از اکثرشون یکی دونفر حداقل اینجا هستن بیان و با هم مجددأ استارت این کار رو بزنیم بالاخره اونایی که اون بالا نشستن متوجه اصرار و پافشاری بچه ها میشن . منم با اساتید زیادی درباره این قضیه صحبت کردم . می دونین متاسفانه چون جایگاهشون تثبیت شدست احتمال کمک از جانب عده ای از اونها کمه . باید بچه های ژنتیک تلاش زیادی کنن .بالاخره با اجباری شدن مشاوره ژنتیک برای گروه های هدف مشاوره ، نیاز به نیروهای متخصص خیلی بالا می ره و مجبورن بچه هارو جذب کنن . نباید ناامید شد....
 

bikas

New member
ببخشید اون قانونی که میگفت بچه های ارشد اگه بخوان مرکز مشاوره بزنن باید زیر نظر پزشک عمومی باشه ؟!چجوریاست؟:21:
 
بالا